Pour vous, les parents d'enfants extraordinaires

Chers parents d'enfants différents, 

 

Vous êtes les premiers soignants de vos enfants et vous prenez à bras le corps les problèmes qui découlent de la différence de celui-ci.

Depuis sa création, l'association a beaucoup "fait plaisir" aux enfants sans réellement se soucier des parents. Aujourd'hui la donne a changé et nous avons décidé de vous faciliter la vie et le quotidien.

Dans quelques mois vous pourrez retrouver un annuaire avec tous les hôpitaux, les maisons des parents, les prestataires sociaux, les centres, les thérapies et méthodes, des fiches pratiques, des témoignages et des associations pour vous aider.

Cet annuaire vient en complément des guides pour les parents déjà existants, d'où son nom d'annuaire et pas de guide. 

Vous pourrez passer commande GRATUITEMENT via notre site internet dans cette même rubrique. 

En plus de cela, l'association met à votre disposition sur cette page internet divers sites, conseils, astuces pour faciliter votre quotidien, mais aussi vous apporter des informations que nous n'avez peut-être pas.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Adhésion familles

Le soutien que propose l'association est entièrement gratuit. cependant pour couvrir les frais occasionnés vous pouvez adhérer à l'association en tant que famille pour un montant de 10€ par an.

Les démarches

La MDPH

Dès lors que vous apprenez que vous avez un enfant extraordinaire et une fois passé le choc de l'annonce il faut que vous entamiez les démarches nécessaires. 

Des guides rédigés par des associations et même l'état peuvent vous aider, cependant nous avons trouvé que ces fiches pratiques issues du site de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pourraient vous aider. 

My extra'box

Cette box a pour objectif de vous accompagner, de vous orienter et de vous guider sur tous les aspects de cette « nouvelle » vie et ainsi limiter la souffrance liée au sur-handicap due aux multiples démarches à faire.

Vous pouvez demander votre box sur: my-extra-box.com

Les thérapies et autres méthodes

No tube

No tube est une méthode d'apprentissage pour apprendre ou réapprendre à manger après de longs mois ou années d'alimentation par sonde. 

Grâce à notre méthode de sevrage éprouvée, votre enfant apprend à s’alimenter oralement et la qualité de vie de toute votre famille peut changer radicalement.

Centres d'éducation conductive

L'éducation conductive (EC) (ou pédagogie conductive) est une méthode d'éducation spécialisée pour infirmes moteurs cérébraux (IMC), créée par le médecin pédiatre hongrois András Pető dans les années 1940. En France il existe plusieurs centres d'éducation conductive, dont le CEC du Gard et le CEC du Tarn, que l'association vous recommande.

Essentis

Quand avec mon équipe de thérapeute , nous avons commencé à travailler avec les enfants atteints de paralysie cérébrale, notre premier objectif a été de revenir au lieu d’origine du problème : le crâne.  

-Le développement psycho-moteur étant céphalo-caudal (de la tête vers les extrémités), il était dès lors primordial de s’assurer que cette structure crânienne permette une bonne exécution des fonctions qui en découlent.   

-En effet le crâne est là pour protéger le cerveau et non pas pour limiter ou perturber sa croissance et sa physiologie.   

-De plus , n’oublions pas que tout comme nous , un enfant en fauteuil roulant peut présenter des douleurs articulaires dont les traitements ne devraient pas différer de ceux des personnes valides, puisque les origines en sont très souvent les mêmes. 

Lola petite fille atteinte de paralysie cérébrale,que soutient l'association bénéficiera de cette méthode en aout 2018
Méthode Padovan 
BiofeedBack
Neurofeedback

La méthode Padovan est une méthode visant à une régénération du système nerveux. Le praticien met en développement simultanément le rythme, l'audition et la coordination des mouvements.

La méthode biofeedback  est un ensemble de techniques principalement relatives à la bioélectricité pour la mesure de fonctions organiques qui repose sur la visualisation, avec des appareils électriques, des signaux physiologiques

Neurofeedback est une application issue des neurosciences permettant une meilleure auto-régulation du cerveau.

Neurofeedback n'est pas une thérapie et de ne doit pas être enseignée comme telle. c'est un entraînement cérébral intensif.

Les outils 

Jeux et jouets adaptés

Pour retrouver des jeux et jouets adaptés pour vos enfants rendez-vous sur: www.Hop'toys.fr

Logiciel de communication

Pour retrouver des logiciels de communication rendez-vous sur: mindexpress.be

Outils pratiques, picto

La mère bleue, maman d'un petit garçon autiste, met à votre disposition sur son groupe Facebook des outils pratiques, tels que des pictogrammes.

Customiser son fauteuil

T'CAP communique son attachement au handicap en proposant des services divers, de la personnalisation d’accessoires, à la vente à domicile, en passant par le logo typage d'enjolieroues...afin de contourner les difficultés et montrer que le handicap c'est aussi des rires, des couleurs, des plaisirs, des envies...

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